Президент Володимир Путін підтримав ідею створити фонд допомоги дітям зі спінальної м’язової атрофії (СМА) та іншими важкими захворюваннями, що потребують дорогого лікування. Про це повідомляє ТАСС.
Зокрема, віце-прем’єр Тетяна Голікова в ході наради повідомила, що зараз в уряді готові опрацювати створення фонду для допомоги дітям з тих регіонів, влада яких не можуть забезпечити їм лікування за рахунок бюджетних коштів.
Голікова запропонувала використовувати три джерела фінансування для його наповнення: кошти з федерального і регіонального бюджетів, а також кошти місцевих підприємців. На основі цих коштів пропонується створити фонд для підтримки дітей з важкими захворюваннями.
В Росії 9 місяців тому був зареєстрований перший препарат для лікування СМА — «Спинраза». Один укол коштує понад 9 млн рублів. У перший рік необхідно приблизно 6 ін’єкцій, у наступні роки — по 3. Щоб отримати цей препарат, його має призначити регіональна комісія, виходячи з лікарських показань.
5 травня в Тюмені батьки дев’яти дітей, яким був поставлений діагноз спінальна м’язова атрофія, подали в обласну прокуратуру скарги на департамент охорони здоров’я за порушення прав дітей. Зараз в регіоні живе 20 дітей з діагнозом СМА. За даними видання, батьки дітей скаржаться на те, що в міських поліклініках лікарям нібито заборонили видавати медичні документи для призначення першого препарату для лікування СМА за розпорядженням керівництва і Депздрава.