6 січня Володимира Путін підписав указ про створення фонду допомоги дітям з важкими жізнеугрожающімі і хронічними захворюваннями. За словами президента, фонд, який отримав назву «Коло добра», буде наповнюватися за рахунок коштів від підвищення ставки ПДФО для доходів понад 5 млн рублів на рік. Очікуваний бюджет фонду складе 60 млрд рублів.
Керівники благодійних фондів з обережністю сприйняли новину про появу державного фонду і задалися питанням, навіщо державі потрібен додатковий механізм фінансування медицини.
«На жаль, муковісцидоз, захворювання наших підопічних, в сферу допомоги цього фонду точно не потрапить, тому що він входить до держпрограми високозатратних технологій, – зазначила в розмові з The Insider Майя Соніна, засновниця і директор фонду« Кисень ». – Радує те, що туди залучені люди нашого кола, які увійдуть до опікунської ради, але від нашого фонду «Кисень» там немає нікого. Фахівців з інших організацій, які займаються допомогою людям з муковісцидозом, в опікунській раді фонду теж немає, і ми побоюємося, що нікому буде захищати в ньому їх права. Вони допомагатимуть «особливо витратним» дітям, але знову з'являється вічна мантра – «допомога дітям», а сама наша головна проблема – це люди старше 15 років. Вони все одно залишаються поза досяжністю програм нового фонду ».
Вона також зазначила, що не знає, як буде діяти «Коло добра». «Вже був створений такий фонд, як« Федерація ». На одному з організованих їм концертів Володимир Путін співав пісню англійською мовою, а в результаті нічого з цим фондом не стало, ми нічого не чуємо і не знаємо про нього », – додала Соніна.
«Дивується, чому просто не можна включити в програми ДЛО <Додаткового лікарського забезпечення. Надається безкоштовно окремим категоріям громадян, які мають право на державну підтримку - The Insider>. У нас величезна кількість людей отримує препарати в рамках ДЛО амбулаторно або в стаціонарах в рамках програми держгарантій або по ОМС. Навіщо ще один механізм фінансування? », – зазначила Катерина Чистякова, член правління фонду« Подаруй життя ».
Митя Алешковский, голова ради благодійного фонду «Потрібна допомога», на своїй сторінці в Facebook підкреслив, що в створенні «президентського фонду» є як позитивні, так і негативні аспекти.
«Те, що влада нарешті помітила гігантську проблему, яку суспільство вирішити фінансово просто не в змозі – дуже добре. І це результат того, що суспільство про цю проблему кричало, било в усі дзвони, писалися листи, петиції і звернення. Це суспільство зробило. Дивно, звичайно, що всі попередні роки цю проблему ніхто не хотів помічати, і треба було померти такій кількості дітей, щоб хвиля обурення піднялася знизу і доверху. Те, що мова йде виключно про дітей, це, звичайно, дуже погано. <...> Спінразу необхідно колоти все життя. Хто оплатить це лікування після 18 років? Не ясно », – пояснив Алешковский.
За його словами, влада, створивши «Коло добра», «вирішують миттєву завдання», а не проблему Орфа захворювань і якості життя людей, які від них страждають.
«Найпростіші арифметичні дії показують, що грошей у фонді (~ 60 млрд рублів до рік) вистачить тільки на дітей з СМА. <...> І то, тільки на тих, які є в регістрі зараз, без урахування зростання кількості цих дітей щороку. Орфа же захворювань – 5-7 тисяч, за європейськими оцінками, а про Російським – сотні. <...> Взагалі мені здається дивним те, що замість того, щоб створювати державну програму підтримки людей з Орфа захворюваннями, створюється благодійний фонд. Це дуже дивно. Складається враження, що президент не дуже-то вірить в свій власний мінохоронздоров'я, раз не доручає міністерству вирішувати цю проблему », – додав Алешковский.