Слідчий комітет по Республіці Татарстан порушив кримінальну справу про халатність (ст. 293 КК) щодо співробітників регіонального міністерства охорони здоров'я через відсутність ліків для хворих спінальної м'язової атрофією. Про це повідомляє «Нова газета» з посиланням на батьків пацієнтів.
Як розповів виданню директор фонду «Допомога сім'ям СМА» Олександр Курмишкін, потерпілими у справі визнані шість дітей з СМА.
У минулому році сім'ї цих пацієнтів виграли суди про негайний початок лікування препаратом «Спінраза», однак рішення досі не виконані, відзначає газета.
10 березня в Казані кілька сімей вийшли з одиночним пікетом до будівлі уряду Татарстану з вимогою закупити для дітей «Спінразу».
У листопаді минулого року уряд вніс нусінерсен (торгова назва – «Спінраза») до переліку життєво необхідних і найважливіших лікарських препаратів. Цей препарат є єдиним для лікування спінальної м'язової атрофії (СМА), який призначається хворим довічно в якості терапії. Його ін'єкція коштує $ 125 тисяч.
За даними фонду «Сім'ї СМА», в Росії щороку народжується 300 дітей зі спінальної м'язової атрофією.
