Державний фонд «Коло добра», створений в січні за ініціативою президента Володимира Путіна, що не закупив жодної дози препарату «Золгенсма», необхідного дітям зі спінальної м'язової атрофією (СМА). Про це повідомляє «Нова газета».
За інформацією видання, «Золгенсма» – одне з найдорожчих в світі лікарських засобів. Його вартість становить 2,2 мільйона доларів. Пацієнту потрібно один укол цього препарату, щоб зупинити розвиток СМА, в той час як більшість інших ліків від СМА необхідно приймати довічно.
Як пише видання, батьки дітей з СМА, віддають перевагу «Золгенсме», проте на даний момент ніхто з сімей не зміг домогтися, щоб фонд видав їм цей препарат.
За словами батьків, в лікарнях є «негласна заборона від Міністерства охорони здоров'я» на видачу даного ліки.
У червні 2020 року Володимира Путін підтримав ідею створити фонд допомоги дітям з спінальної м'язової атрофією (СМА) і іншими важкими захворюваннями, які вимагають дорогого лікування.
Зокрема, віце-прем'єр Тетяна Голікова запропонувала використовувати три джерела фінансування для його наповнення: кошти з федерального і регіонального бюджетів, а також гроші місцевих підприємців.
Також в 2020 році в Росії було зареєстровано перший препарат для лікування СМА – «Спінраза», один укол якого коштує понад 9 млн рублів. У перший рік необхідно приблизно 6 ін'єкцій, в наступні роки – по 3. Щоб отримати цей препарат, його повинна призначити регіональна комісія.
5 травня 2020 року в Тюмені батьки дев'яти дітей, яким був поставлений діагноз спінальна м'язова атрофія, подали в обласну прокуратуру скарги на департамент охорони здоров'я через порушення дитячих прав. Батьки дітей скаржилися, що в міських поліклініках лікарям нібито заборонили видавати медичні документи для призначення першого препарату для лікування СМА за розпорядженням керівництва і Депздрава.