У Тюмені батьки дев’яти дітей, яким був поставлений діагноз спінальна м’язова атрофія, подали в обласну прокуратуру скарги на департамент охорони здоров’я за порушення прав дітей. Про це пише «Нова газета».
Зараз в регіоні живе 20 дітей з діагнозом СМА. За даними видання, батьки дітей скаржаться на те, що в міських поліклініках лікарям нібито заборонили видавати медичні документи для призначення першого препарату для лікування СМА за розпорядженням керівництва і Депздрава.
В Росії 9 місяців тому був зареєстрований перший препарат для лікування СМА — Спинраза. Один укол коштує понад 9 млн рублів. У перший рік необхідно приблизно 6 ін’єкцій, у наступні роки — по 3. Щоб отримати цей препарат, його має призначити регіональна комісія, виходячи з лікарських показань.
«Всі ці 9 місяців ми, батьки дітей з СМА, нескінченно оббиваємо пороги поліклінік та регіонального Депздрава, — наводить «Нова газета» слова Катерини Шишової, матері дитини з СМА. — На всі наші звернення ми отримуємо лише бездушні відписки. Звернення до губернатора Тюменської області Олександр Моору було проігноровано їм і спущено в Депздрав для того, щоб знову написати ті слова, які сім’ї вже вивчили напам’ять: «призначення препарату неправомірно для лікарських комісій медичних організацій та департаменту охорони здоров’я ТО», “в Тюменській області немає практики застосування лікарського препарату. Регіональний Депздрав своїми відписками навмисно відтягує час, в поліклініках приховуються та не видаються медичні документи зі словами «так велено». У нас склалося враження, що Тюмень хоче ще одну голодування інвалідів або повторити долю Красноярського краю, де за фактом смерті дитини, який так і не дочекався лікування, порушили одразу дві кримінальні справи».