Британська компанії GlaxoSmithKline безкоштовно зробить і передасть російським хворим на муковісцидоз життєво необхідний антибіотик. Вона разом з двома іншими фармкомпаніями, Teva і «Р-Фарм», була змушена покинути російський ринок з-за імпортозаміщення, що призвело до зникнення з прилавків життєво важливих препаратів. Тривогу підняли саме хворі на муковісцидоз – спадковим генетичним захворюванням, що вражає залози зовнішньої секреції, але курс на імпортозаміщення вдарить не тільки пір ним. Лікар-кардіолог Артемій Охотин пояснює, чому Моз з такою легкістю прирікає людей на смерть і як порятунок пацієнтів стало справою самих пацієнтів.
Я відкриваю два керівництва з кардіології, перекладені на російську мову в 1996-му і в 2007 році. Їх можна зустріти майже в будь-якому кардіологічному відділенні країни. В кінці у кожного є глава “Лікарські засоби”, де перераховані основні препарати. Я позначаю плюсом і мінусом ті ліки, які в Росії є (або хоча б були), і ті, яких в Росії ніколи не було. У першому керівництві з 127 препаратів в Росії немає 61, у другому посібнику з 149 препаратів в Росії ніколи не було 63. Деякі з них другорядні, без інших сучасна кардіологія немислима. Але ми, російські кардіологи, від цього не дуже страждаємо — це так зване unknown unknown, немислиме невідоме. Не можна страждати без того, про що навіть не знаєш. Звичайно, ми читаємо західні статті та керівництва, але якщо ти ніколи не бачив ліки і ніколи ним не користувався, то воно не здається такою вже необхідною. В СРСР ніхто не страждав через відсутність в магазинах їжі для тварин, хоч і чули, що таке буває. Те ж саме з ліками.
Коли ліків немає, це не дуже страшно. Коли вони з’являються — це здорово, але до хорошого звикаєш швидко. За останні роки з’явилося багато нових препаратів — і в світі, і в країні. Хворим на астму не так давно стали доступні хороші інгалятори, без яких вони часто потрапляли в лікарню, але пацієнти вже погано це пам’ятають. Ми стали користуватися новими антикоагулянтами — препаратами для розрідження крові — вони дорогі, але безпечніше і зручніше для пацієнтів. Деякі онкологічні захворювання виліковуються одним ліками — і нам здається “Ну і що такого”? Страшно стає тоді, коли звичні ліки зникають. Особливо якщо це життєво-необхідні ліки, тобто такі, без яких можна і померти, як без інсуліну при цукровому діабеті. У порушенні люди говорять про геноцид, гуманітарній катастрофі, неминуче зростання смертності, представляється щось на зразок брейгелевского “Тріумфу смерті”. Але ні, катастрофічного зростання смертності не буде: в масштабі країни смертність набагато сильніше залежить не від ліків, а від якості води і каналізації, рівня насильства, вживання алкоголю і тютюну, населенню в цілому нічого не загрожує. Звучить занадто жорстко? Але населення — це в основному здорові люди, а ліки потрібні хворим. Хворі, по-справжньому залежні від ліків — це дуже невелика меншість. Наприклад, хворі на цукровий діабет першого типу, при якому необхідний інсулін, складають менше 0,25% населення. Багато з важко хворих вже досягли “вік дожиття”, і на демографічних показниках їх біди сильно не вплинуть. Моз може бути абсолютно спокійний.
У цілому для населення статистика смертності сильно не зміниться, але — це в основному здорові люди, а ліки потрібні хворим.
А от хворим є про що турбуватися — кожен зникаючий препарат означає зниження якості життя для певної групи пацієнтів, а зникнення деяких з них — прогресування хвороби чи смерть. Саме об’єднання хворих, інколи неформальні — новий чинник, завдяки якому пропажа ліків викликає серйозний шум, а не просто глухе невдоволення.
З точки зору ринку ситуація з ліками цілком зрозуміла: чим рідше ліки використовується і чим воно дешевше, тим вище витрати по його збереженню в продажу. Невидима рука ринку все розставляє по місцях: кому жити, а кому-ні. Зрозуміло, що краще хворіти частими хворобами, ніж рідкісними. Хворіти такими, від яких ліки придумали давно — краще, ніж тими, які навчилися лікувати тільки зараз. І тут, власне, виникає питання про роль Моз та інших розплодилися в останні роки відомств, пов’язаних з медициною — Росспоживнагляду, Росздоровнагляду і ФОМС. По ідеї, основна функція цих відомств — порушення законів ринку, зниження бар’єрів і штучне перенаправлення товарно-грошових потоків у бік нужденних. Африканська сім’я (російська часто теж) не може сама собі купити вакцину від кору, “штучний” попит на неї створює Моз. Маленька лікарня в сільській місцевості не може окупити свої витрати без допомоги держави навіть в ринковій Америці: хворі там бідні, оборот невеликий. Мовою наших чиновників — вона нерентабельна, і її слід було б “оптимізувати”. Але спеціальні дотації або підвищені тарифи на медичну допомогу в ній оплачують державні агентства, щоб спотворити ринок на користь нужденних.
Моз свою роль розуміє дещо інакше. Відповідно до відомої жартом про те, що росіяни змалювали свій капіталізм з карикатур на Америку з журналу “Крокодил”, він теж спотворює ринок, але в іншу сторону: піднімає адміністративні бар’єри на шляху ліків та медичної допомоги, підвищує витрати, знижує рентабельність, а потім “ріже кости” і позбавляється від нерентабельних активів. У багатьох пострадянських країнах зовсім скасували необхідність додаткової реєстрації іноземних препаратів: реєстрація Європейським медичним агентством вважається достатньою підставою для допуску препарату на ринок. У Росії навіть одного разу схвалені препарати повинні раз на кілька років перереєструватися. Будь-яка зміна в упаковці або тексті інструкції вимагає декількох місяців перереєстрації. Почасти це пояснюється інтересами вітчизняних товаровиробників і національною безпекою. Але пацієнтів і лікарів переконати у високій якості російських ліків вдається не завжди, це не легше, ніж переконати людину пересісти з «Фольксвагена» на «Жигулі». Не сприяють довірі і розмови про дивовижну близькість вітчизняних фармвиробників до регуляторних органів.
Будь-яка зміна в упаковці або тексті інструкції вимагає декількох місяців перереєстрації
При цьому до тимчасового зникнення препаратів всі вже звикли. Хтось створює запаси, хтось мотається в аптеку в Вену або в Мінськ, хтось купує через інтернет — у країні давно вже існує чорний ринок ліків з Європи. Зараз ситуація погіршилася у зв’язку з прискореним імпортозаміщенням і загальним посиленням бюрократії бар’єри для виходу на ринок стали ще вище, витрати не дозволяють препаратів залишатися в країні, фірми їх ведуть. Як казав один регіональний міністр у відповідь на побоювання, що будуть закривати маленькі лікарні: “Ніхто закривати не буде, ви самі позакрываетесь”. Ліки теж ніхто не забороняв, вони самі “позапрещались”.
З Моз все більш або менш ясно. Якщо і були до нього якісь питання, то закінчилися: здається, ми жодного разу не чули офіційного коментаря з приводу дефіциту ліків, якщо не вважати таким відповідь Росздоровнагляду, що проблеми немає, або суперечливої позиції Моз – проблеми немає, але винні при цьому аптекарі. Кілька разів промовлялися чиновники нижче: людяніше, але з тим же змістом. Наприклад, заступник голови Моз Самарської області так прокоментував зникнення преднізолону — життєво необхідного препарату для багатьох пацієнтів з запальними захворюваннями, який входить в список найбільш необхідних ліків ВООЗ: “Проблема виїденого яйця не коштує. Це смажений факт – зник преднізолон. За великим рахунком, він на фіг не потрібен”.
Претензії до фармакологічного бізнесу теж невиправдані. Бізнес є бізнес, він не може працювати собі у збиток. Хоча навіть бізнес не зміг залишитися осторонь від того, що відбувається: для хворих на муковісцидоз, а їх в Росії кілька тисяч, британська компанія днями пообіцяла безкоштовно дати необхідну кількість антибіотика.
Лікарі роз’єднані і привчені приховувати від пацієнтів проблеми в медицині: по-перше, від сорому, по-друге, тому що за відвертість карають. У лікарнях давно заборонили говорити хворим про брак ліків: за це можуть і покарати, і змусити купувати ліки самому. Коли у США після урагану в Пуерто-Ріко виник дефіцит фізіологічного розчину, про це говорили не тільки в звичайних медіа, але й у фаховій літературі. В Росії таке неможливо: у нас завжди все є. І тільки пацієнтські організації будуть битися до останнього — для них це питання життя і смерті.
У лікарнях давно заборонили говорити про брак ліків хворим
Таким чином, головне питання до громади: наскільки воно готове миритися з новою евгеникой? Суспільство тим і відрізняється від населення, що воно стурбоване не демографічними показниками, а долею слабких — людей похилого віку, дітей, хворих. Хочеться думати, що шум в соцмережах і медіа — це тільки початок, і турбота про слабких виллється не тільки в порятунок окремих ліків, але і системні зміни. Доступ на ринок лікарських засобів повинен бути максимально дерегульований. В ідеалі всі препарати, дозволені в США і Європі, повинні отримувати автоматичний доступ в Росію. Моз слід отримувати зворотний зв’язок з незалежних джерел — професійних асоціацій, пацієнтських організацій, а не від повністю залежних від нього головних спеціалістів та наглядових відомств. І, нарешті, в центрі всієї системи повинні бути пацієнти, національні інтереси — це саме про них, а не про вітчизняних товаровиробників.