Цього тижня Слідчий комітет порушив кримінальну справу за фактом смерті чотиримісячної дитини в Іркутській області. За даними слідства, ВІЛ-інфікована мати не приймала заходів з лікування дочки — в результаті немовля померло від пневмонії. Рух ВІЛ-дисидентів — людей, що заперечують свій діагноз, – існує в Росії не перший рік. Вони називають хвороба вигадкою і відмовляються від терапії. The Insider поговорив з колишньої представницею цього руху Альоною (ім’я змінено), яка розповіла про те, чому вона не лікувалась і як загинули його близькі.
Я просто вибрала вірити в те, що «цього» немає
Кілька років тому я втратила чоловіка, який не хотів проходити терапію від ВІЛ і помер у підсумку від Сніду. А ще ми втратили двомісячної дитини. Він спочатку народився слабким, і я не знаю напевно, від чого він помер. Розтин не встановило точного діагнозу. Син помер буквально через кілька годин після початку хвороби. І зараз я можу тільки гадати, чи був у нього вірус імунодефіциту, адже я спеціально це не перевіряла…
У нашій родині спочатку був хворий чоловік. Я знала, що він позитивний, але все одно пішла на ці відносини. Я просто вибрала вірити в те, що «цього» немає. У мене був якийсь такий період в житті, що мені було зручно так вірити, враховуючи, що він виглядав квітучим, красивим, сильним, енергійним, впевненим у собі, успішним. Чоловік теж вважав, що ВІЛ немає. Ми з ним цю тему практично ніколи не обговорювали. У це важко повірити, але ми 10 років прожили разом, народили трьох дітей, які втратили одного… І тільки у свій останній рік чоловік став згасати.
Він почав часто хворіти. Сильні головні болі, застуди… До лікарів він, звичайно, не ходив, не любив їх. До останнього орав, не брав ніяких лікарняних. Він себе не беріг, викарабкувався з простудних або якихось інших захворювань (як зараз зрозуміло — імунодефіцитних станів) і продовжував працювати. Дуже схуд. Але він мені багато чого не говорив про своє самопочуття, чоловік був досить скритною людиною. Напевно, в той час я ще не розуміла, наскільки все серйозно.
До самого кінця ми з ним так і не обговорювали, помилилися ми в нашому рішенні стати ВІЛ-дисидентами чи ні… Це була для нас тема табу. Десь за тиждень до смерті він вже розумів, що помре. Мабуть, під кінець хвороба уразила мозок, він часто був не в собі… Якщо немає імунітету, то приєднуються інфекції — страждали серце, печінка, нирки, мозок, суглоби.
Перші сумніви
У мене довгий час не було ніяких симптомів хвороби. Фізично я міцний чоловік, але через кілька років після смерті чоловіка захворів мій старший син — почалися непроходящие отити. Йому ставало гірше, в якийсь момент син потрапив у лікарню із запаленням легенів, яке протікало особливо важко. Лікарі розводили руками і не розуміли, що відбувається. Тільки тоді, в 2016 році, я попросила перевірити його на ВІЛ. В цей же час пішла і сама здала аналізи і молодшій дитині. У всіх нас виявили ВІЛ.
Ми встали на облік на Соколиному Горі, там дітям призначили терапію. У них взагалі ніяких побічних дій вона не викликала, організм добре прийняв лікування, не було нудоти, блювоти. Діти стали дуже швидко одужувати, навіть старший син, який хворів сильніше всіх.
Тепер всі мої діти терапії, ми кожні три місяці приїжджаємо в Центр і перевіряємо кров на навантаження. Кількість імунних клітин у них значно зросла, тому з вигляду це абсолютно нормальні діти. Просто вранці і ввечері вони приймають таблетки.
Я сама почала проходити лікування не відразу, лише рік тому. До цього у мене був хороший імунний статус, тому терапія не потрібна, а потім стан різко погіршився. Перша схема не підійшла, почалася висип. Але це не страшно, так буває. Мені тут же підібрали інший варіант лікування, на якому я перебуваю донині. Все нормально.
Дуже скоро я поїду в СНІД-центр — дізнатися, що відбувається з моїм імунним статусом. Іноді трапляється, що терапія раптом перестає працювати, і лікарі повинні постійно моніторити ситуацію. Іноді в організму виробляється резистентність до препаратів, і тоді потрібно змінювати схему лікування (варіантів багато).
У дитячому СНІД-центрі виявилися чудові лікарі-психологи. Вони мені сказали: «Заспокойтеся! Ваші діти проживуть весь свій біологічний вік. ВІЛ — більше не смертельне захворювання. Воно хронічне. З ним живуть, виростають, народжують здорових дітей». Просто є якісь обмеження.
Лікарі пов’язані медичної таємницею, і я можу сподіватися тільки на нерозголошення
Батьків ВІЛ-позитивних дітей доводиться бути завжди напоготові. Враховуючи ставлення до цього діагнозу в суспільстві, нам доводиться максимально приховувати ВІЛ-статус, але періодично це все одно спливає. Наприклад, я оформила пенсії дітям через Пенсійний фонд. Там на документах стоїть спеціальний код — природно, співробітники прекрасно зрозуміли, про яке захворювання йде мова. Хтось знає і в районній поліклініці. Лікарі пов’язані медичної таємницею, і я можу сподіватися тільки на нерозголошення.
Штраф за розголошення діагнозу в Росії становить від 500 до 5000 руб., смішні гроші, тому намагаюся не розповідати лікарям про те, що у моїх дітей ВІЛ. Якщо ми йдемо в дитячу поліклініку з застудою, то я і не буду говорити лікаря про ВІЛ. Про діагноз знає лише завідувач, через якого я оформляла пільги. У школі знає тільки психолог, вчителям ми не розповідаємо. Нам у великому місті простіше, а от у маленьких містах, де всі один одного знають, буває дуже жорстко. Іноді людей змушують звільнитися, дітей цькують у школі. У мене є одна знайома, яку де-то в 2005 році просто зацькували за місцем прописки, у якомусь сибірському місті, Томську або Новосибірську. У підсумку вона продала квартиру і просто переїхала в Москву. Але не у всіх є можливість ось так все кинути і переїхати…
Мої діти про своїх діагнозах поки не знають. Раз на місяць ми відвідуємо спеціальні зустрічі, які організували активісти фонду допомоги ВІЛ-позитивним дітям, де і з приймальними, і з кровними дітьми займається психолог. До 12-13 років дитина знати про свій діагноз не має, так як він не вміє зберігати таємниці і може випадково розбовтати. Таких дітей психолог протягом року з допомогою різноманітних ігор, тестів підводить до того, щоб розповісти їм правду. Більш старшим дітям навпаки потрібно відразу розкривати діагноз щоб уникнути незахищених статевих контактів і інших ризиків.
Логіка ВІЛ-дисидента
Все залежить від початкового стану здоров’я та вродженої імунної системи людини. У кого-то «иммунка» дуже рухлива, і він може десятиліттями жити з ВІЛ, який ніяк не буде себе проявляти. Тому що імунна система досить добре його пригнічує і справляється.
Звідси і оману ВІЛ-дисидентів: «Що це таке? У мене якась фігня в папірці, позитивні аналізи. Але відчуваю я себе добре. Пройшло 5 років, а я себе добре почуваю. Минуло 10 років, а мені все одно добре. ВІЛ немає. Я живий-здоровий, значить, його немає». Приблизно така логіка.
А є люди, на яких ВІЛ досить швидко починає діяти негативно, швидко розвивається і руйнує імунну систему. Наприклад, як у Фредді Мерк’юрі. Він за пару років «згорів».
Другий варіант — зміна способу життя. Раніше, коли вірус в основному зустрічався у наркоманів, бували випадки, коли людина потрапляв у в’язницю або виїжджав доживати свої останні дні в село (все одно ліків не було), і там, без наркотиків, організм починав очищатися. Якщо ставало краще, ніж було «на голці», у людини могла виникнути спокуса почати шукати підтвердження своїм здогадам про те, що ВІЛ — вигадка і його хвороби не існує. А далі ти знаходиш одну статтю на цю тему, потім іншу, де навіть лікарі пишуть про те, що ВІЛ — це містифікація. Вигадка фармкомпаній, яким вигідно підсадити велика кількість людей на дорогі препарати. Що від ВІЛ не вмирають, а вбиває сама терапія. Тому з’являється ще й страх перед терапією.
Я сама багато років читала таку літературу і сайти. Вони все більше і більше переконували мене в альтернативної точки зору, ніби ВІЛ та Сніду немає. Напевно, це була моя форма самозахисту. Я сама з того покоління, яке було залякане істерією навколо Сніду. Я вступила у відносини зі своїм майбутнім чоловіком, знаючи про його діагноз. І, мабуть, знайшла для себе такий спосіб відгородитися від негативу, пов’язаного з його (і нашим) діагнозом.
«Я не пишаюся тим, що в моєму житті так вийшло»
Я відчуваю каяття і біль. Я сама себе покарала. До кінця не можу зрозуміти, що мною рухало. Ніби якась пелена на очах багато років. Зараз оглядаюся, і мені просто дико, що так вийшло.
Я втратила дитину, чоловіка, не вберегла від зараження себе і своїх дітей. Тому що реально всі могли б бути живі. Я схаменулася, але ціною… Я дуже сподіваюся, що Бог захистить мене і дітей.
Мені б дуже хотілося, щоб мою історію прочитали ВІЛ-дисиденти. Я розповідаю все це не для того, щоб їх засудити. Я роблю це з любові до них, зі страху за їх життя, життя їх дітей. Це той самий випадок, коли всі можуть жити довго і щасливо, якщо будуть надходити так, як потрібно.
Як бути з дітьми ВІЛ-дисидентів?
Тепер У мене є друзі серед ВІЛ-активістів. Це люди, які самі з діагнозом, глибоко в темі, і вони дуже негативно ставляться до дисидентів, особливо до тих, хто не перевіряє і не лікує своїх дітей, піддаючи їх життя небезпеці. ВІЛ-активісти часом готові на досить агресивні методи роботи, аж до нацьковування опіки на дисидентів.
У всіх на слуху скандальні історії. У 2017 році померла дівчинка, усиновлена православним священиком і ВІЛ-дисидентом, який відмовлявся вірити в існування вірусу і не лікував дитину. Зараз сумна новина прийшла з Іркутська. Проти батьків порушують кримінальні справи, і я не знаю, чим це все закінчиться. Мене лякає те, що ВІЛ-активісти обговорюють необхідність чи не законодавчих змін, які дають право заходити в сім’ї для перевірок… Страшно подумати, у що це може вилитися в нашій країні з її особливостями правозастосування.